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mein Leben mit Luzi

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Mitternachtsschwitzen

Was war das für eine Woche?

Mein Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag und ich konnte nichts dagegen tun.
Am Freitag konnte ich somit noch nicht einmal allein ins Krankenhaus zur Blutabnahme fahren, folglich fuhr mich mein lieber Schatz hin.
Da mir das Cortison so heftige Nebenwirkungen verursacht, hab ich die Dosis nun vorläufig halbiert….leider gehts mir noch nicht wirklich besser.
Die Wassereinlagerung hat mir auch wieder einen tollen Cortisonbauch beschert und obendrein noch 4 Kilo zugenommen.
Ich muss hoffentlich nicht erwähnen, dass mir dieses zusätzliche Gewicht die Atmung noch mehr beeinträchtigt, darum nehm ich auch die Entwässerungstabletten ein, auch während der Chemo.
Am Freitag Nachmittag fing es an, mir noch schlechter zu gehen.
Erst brannte mein linker grosser Zeh.
Ich hab dann ein kaltes Fussbad genommen, doch es brachte keine Besserung.
Der Schmerz zog sich dann auf den Füßrücken und nach und nach über das ganze Bein, bis zur Leiste, so dass ich nicht mal mehr gehen konnte.
Da sich die Schmerzen bis Samstag verschlimmersten, sind wir auf zur Notaufnahme.
Mein komplettes Bein tat weh und ich konnte nicht mehr auftreten.
Was war das nun wieder?
Thrombose?
Die Ärztin im Krankenhaus war ziemlich besorgt, da mein Zeh mittlerweile blau und kalt war.
Sie schickte mich in die Gefässchirurgie, um checken zu lassen, ob es eine Thrombose ist oder ob ein arterieller Gefässverschluss vorliegt.
Auf dem Weg zur Gefässchirurgie wurde ich immer schwächer.
Vorsorglich rufte ich meine Mum und meine Schwester an, um sie über meinen Zustand zu informieren.
Als wir endlich in der Klinik ankamen, besorgten wir uns erst mal einen Rollstuhl.
Da sass ich nun….im Rollstuhl.
Während wir auf den Arzt warteten, gingen langsam die Nerven mit mir durch – das hatte ich schon lange nicht mehr.
Da sitzt man dann mit 40 Jahren in einem Rollstuhl und kann seine Tränen nicht mehr zurückhalten, wie ein kleines Kind.
Meine Tränen liefen einfach.
Seit der Diagnose Metastasen sind mir nur einmal die Tränen gekommen und das war nach dem Anruf meiner Hausärztin, als sie mich informierte, dass ich Lungenmetastasen habe.
Ich weiss nicht, ob ihr mir es nachempfinden könnt, doch ich hatte das Gefühl „das war es jetzt…ich komme nicht mehr nach Hause….dabei hab ich doch noch so viel vor….will Zeit mit meinem Schatz verbringen…hab noch so viel Unerledigtes….
Ich habe einfach Angst, dass ich nicht mehr zu Kräften komme und mein jetziger Zustand ist wirklich mies.
Der Doc war wirklich super und hat sich lange Zeit für die Untersuchung genommen.
Erst prüfte er, ob die Arterie im Bein frei ist und zum Glück war sie das auch.
Ich habe jedenfalls keine Thrombose, noch einen arteriellen Gefässverschluss.
Es sieht wohl eher so aus, als sei es eine Neuropathie, bedingt durch die ganzen Medikamente und die Chemo.
Prophilaktisch soll ich mich jedoch die Woche 2x täglich spritzen, mit Clexane (Thrombosespritze) und ich hab dann nochmal Schmerzmittel verschrieben bekommen, die auch helfen.
Hab dann gleich am Abend damit angefangen, werde es jedoch auf 1x täglich reduzieren, da die Einstichlöcher nachbluten….
Zumindest kann ich wieder auftreten und der Schmerz befindet sich nur noch in der Fusssohle und am Zeh, es ist somit auszuhalten.

Im Augenblick bin ich einfach nur am Sack.
Seit ein paar Wochen nur noch Schmerzen, kaum Schlaf und dann kommen zusätzlich dazu noch die ganzen Hitzewallungen.
Wobei man das nicht mehr als Hitzewallung bezeichnen kann, da ich nur noch schwitze.
Es läuft einfach, als hätten wir 50° und eine Luftfeuchtigkeit von 80%.
Erst war es nur nachts, mittlerweile zieht sich das auch über den ganzen Tag.
An Schlafen ist somit kaum zu denken, ausser die paar Stunden morgens.
Das ist wirklich eklig und ich weiss nicht, was ich dagegen unternehmen kann.
Ich fühle mich so abartig ausgelaugt und so schwach, dabei ging es mir vor dem Cortison noch so gut.
Die Dermatitis sieht mittlerweile etwas besser und heller aus, sowie es noch besser wird, werd ich das Cortison auf jeden Fall beenden.

Wieso kann mir nicht einfach nur mal ein Pups querliegen???

Das wars für heute meine Lieben und ich wünsche euch einen wunderschönen Tag.

Eure Conny turtle

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kurzer Zwischenstand

Meine Pause ist vorbei und seit heute beginnt mein 4. Xeloda-Zyklus.
Die Pause hab ich diesmal, dank der Entwässerungstabletten, sehr gut überstanden.
Ich hatte keine Atemnot, nichts.
Ist das nicht toll? 3grazien
Danke, für den Tip mit den Entwässerungstabletten, liebe Busenfreundin <3Sie scheinen tatsächlich zu helfen. Ich werde sie nun jedes Mal während der Pause einnehmen.
Meine kleine Hausapotheke nimmt nun immer mehr zu und damit sich die Gesunden unter euch auch mal ein Bild davon machen können, wie viele Medikamente man so einnehmen muss/kann, ahb ich euch ein Photo davon gemacht.
Ich benutze nicht mehr alle Medikamente davon, doch das sind die Medikamente, die ich seit April eingenommen habe und zum Teil noch einnehme.

medikamente

Anfangs war ich ja heil froh, dass ich kein Cortison mehr einnehmen muss.
Tja, leider zu früh gefreut, seit Freitag muss ich 2x tgl 1 Cortisontablette einschmeissen und das alles nur, weil ich durch die Xeloda eine ausgeprägte Dermatitis bekommen habe, die ohne Cortison nicht weg geht.
Und natürlich auch von aussen schön mit Cortisonsalbe eincremen.
Ist das nicht einfach klasse?
Ich kann gar nicht so viel essen, wie ich kotzen könnte.
Ganz schlimm hab ich es an den Beinen und am Po, aber auch die Innenseite meiner Oberarme hat es erwischt und es sieht einfach nur…tja einfach nur scheisse aus.
So sieht es momentan aus:

Oberarm:
dermatitis (1)

Schenkel/Po:
dermatitis (2)

Drückt mir die Daumen, dass ich die Cortisontabletten nicht länger als nötig einnehmen muss, denn ich merke schon die Nebenwirkungen.
Kein Geschmack, Appetit nimmt wieder extrem zu, rote Backen und Wassereinlagerung.
Ich bin glücklich, einen so tollen und verständnisvollen Ehemann zu haben, der extra für mich aus dem Haus geht, um meinen Gelüsten gerecht zu werden…als wäre ich schwanger. Oh je!!!

Heute hab ich auch  mit den Bisphosphonaten angefangen und hab schon richtig Schmerzen in der Wirbelsäule… 11augenreib
Wirken die denn so schnell?!?

Gestern hatte ich mal wieder einen dieser schlechten Tage und heute geht es mir nur bedingt besser.
Mein Kreislauf war gestern wieder komplett am Durchdrehen, mir war schwindlig und ich war komplett kraftlos, so dass ich fast den ganzen Tag gelegen bin.
Meine Füsse brannten abartig und ich hab dann ein paar kühlende Fussbäder genommen, doch es hat nur vorübergehend etwas gebracht.
Ich hasse diesen Zustand, wenn man zu nichts zu stande ist.
Aber auch das ist hoffentlich vorübergehend.

Das war es mal wieder und ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag und einen klasse Start in die neue Woche!

Eure Conny turtle

3. Xeloda-Zyklus

Mein dritter Zyklus endet heute Abend und mich graut es ein wenig, vor der kommenden Woche.
Da es mir ja in dieser meist schlechter geht, hab ich nachgefragt, ob ich diese Pausen nicht auslassen könnte, wenn ich die Tabletten in reduzierter Dosis durch nehme.
Die Antwort meines BZ hat mich jetzt nicht so überzeugt, denn die meinten, aufgrunddessen, dass sie damit keine Erfahrung haben, muss ich die Pausen einhalten.
Na super.
Geht’s noch?
Dann sollen die doch ihre Erfahrungen mit mir sammeln. Andere Kliniken machen das doch auch, ohne Pause.
Ich will nicht deren Statistiken entsprechen, ich will Lebensqualität und diese leidet in dieser Woche Pause enorm.
Als ich die erste war, deren Lymphknoten (trotz Befall des Wächterknotens) nicht entfernt wurden, hatten sie davor ja auch keine Erfahrung, ebenso wenig bei der Brachytherapie.
Wegen meiner Atemnot während der Pause, sagen die mir nur „dann lassen Sie sich punktieren“. NO WAY
Jetzt versuch ich es in der Woche Pause mit Entwässerungstabletten, vielleicht hilft es ja gegen den Pleuraerguss, wobei meine Hausärztin mir da keine grossen Hoffnungen gemacht hat.
Aber einen Versuch ist es mir wert. Sie sind auch ganz leicht dosiert.

Ansonsten vertrag ich die Chemo ganz gut. Ich hab kaum Nebenwirkungen, ausser Appetitlosigkeit und dass meine Neurodermitis wie verbrannte Haut aussieht.
Hin und wieder gibt es auch ein paar Tage, an denen ich sehr kraftlos bin.
Auch wenn ich seit der damaligen Chemo immer noch 5 kg mehr drauf hab, versuche ich mein jetziges Gewicht zu halten.
Dafür muss ich jeden Tag meinen Kohlenhydratspiegel füllen, denn sonst sind ruck zuck pro Tag 1-2 kg weg.
Das empfinde ich selbst momentan nicht so schlimm, da ich gerne Nudeln esse und davon wenigstens nicht ständig aufstossen muss.
Ist auch so eklig. Alles, was ein wenig gewürzt ist, stosst mir die ganze Zeit auf….macht echt keinen Spass.

Am 22.07. hab ich einen Termin zum PET-CT.
Kann es kaum noch abwarten, da ich unbedingt wissen will, wie meine Metastasen auf die Chemo reagieren.
Wenn mich mein Gefühl nicht trübt, schlägt sie an.
Anfangs ziepte es zwischendurch an der Leber. Dann ziepte es an der Achsel bis zum Arm, wo meine Lymphknoten befallen sind und seit ein paar Tagen ziept und schmerzt es in der Brustwirbelsäule, an den Rippen, an den Lendenwirbeln und am Becken. Ich deute das nun einfach so, dass sich die Metastasen wehren und es deshalb weh tut.
Ja, wehrt euch ihr kleinen Feiglinge. Ich werd euch schon platt machen. soso

So meine Lieben, ich wünsche euch noch einen wunderschönen Sonntag, auch wenn er (wie bei mir) verregnet ist.

Eure Conny turtle

2. Xeloda-Zyklus

Auch der zweite Zyklus ist geschafft und er war gut verträglich.
Ohren- und Kieferschmerzen halten weiterhin an und da ich immer noch täglich gefühlte 100 x auf die Toilette muss, könnt ihr euch sicherlich vorstellen, wie es mir geht.
Bingo – Schmerzen und wunde Stellen ohne Ende, dass ich mit Cremen gar nicht hinterher komme. Jeder Toilettengang ist die reinste Qual.
Ich könnte heulen 14sad
Komischerweise geht es mir während der zwei Wochen Tabletteneinnahme besser, als in der einen Woche Pause.
In der nehmen nämlich  meine Atemprobleme wieder richtig zu, so dass mein Inhalator ziemlich oft zum Einsatz kommt.
Darum möchte ich morgen bei der Blutabnahme auch mal nachfragen, ob wir die Tabletteneinnahme nicht ändern können, z.B. Tagesdosis herabsetzen, dafür keine Pause mehr.
Zudem will ich nachfragen, wann mein PET-CT ansteht – ich will unbedingt wissen, ob Xeloda meinen Metastasen vertreibt – ich wünsche es mir zumindest sooooo sehr.
Die Hitzewallungen nehmen auch wieder mehr zu, darum hab ich jetzt angefangen, zusätzlich Sérélys einzunehmen.
Ich hoffe, sie zeigen bald Wirkung.

Die Bestrahlung hab ich erfolgreich abgeschlossen.
Die bestrahlte Haut sieht aus wie davor und leider merk ich nicht wirklich eine Besserung.

Ich sehne den Tag herbei, an dem ich keinerlei Medikamente einnehmen muss, vor allem Schmerzmittel.
Den Tag, an dem ich mich bücken kann, ohne in Atemnot zu geraten.
Den Tag, an dem ich von einem Zimmer ins andere gehe, ohne ausser Puste zu sein.
Den Tag, an dem ich mehr als zwei Stufen hinauf gehen kann, ohne dass ich das Gefühl habe, gleich umzufallen, da die Lunge brennt.
Ich will einfach nur „mein Leben“ wieder haben.
Unbeschwert.
Leicht.
Kein Krebs.
Keine Metastasen.
Keine Schmerzen.
Tief durchatmen.
Kondition haben.
Kraft haben.
Durchschlafen.
Arbeiten.
Alles, was mir von meiner „gesunden“ Zeit geblieben ist, sind meine positiven Gedanken und mein Humor.
Darum werde ich auch alles in meiner Macht stehende unternehmen, um nach und nach alles andere wieder zurück zu erobern – auch wenn ich dafür meine Seele an den Teufel verkaufen muss.
Er würde sie sogar geschenkt bekommen.
Ich wünsche mir oft, dass es in der Realität auch einen John Coffey (aus dem Film „The Green Mile“) geben würde. Ich würde ihn SOFORT aufsuchen.
Sind Wünsche nicht einfach was Tolles?

Meine Lieben, ich wünsche euch einen wunderschönen Tag. Geniesst die Sonne!

Eure Conny turtle

1. Xeloda-Zyklus

Den ersten Xeloda-Zyklus hab ich nun erfolgreich hinter mich gebracht und hab gerade die Woche Chemopause.
An den ersten Tagen hat sie sich an den Händen und Füssen bemerkbar gemacht, woraufhin ich auch gleich fleissig am cremen war. In der zweiten Woche hat das wieder nachgelassen.
Meine Haut ist jedoch generell trockener, vor allem meine Lippen sind sehr spröde geworden.
Ich kann sagen, dass ich Xeloda bis jetzt ganz gut vertrage, bis auf die anhaltende Übelkeit und dass ich morgens 4-5 Mal auf die Toilette muss, wenn es so bleibt, bin ich jedoch zufrieden.
Ist nur wirklich blöd, wenn ich morgens einen Termin  habe…
Störend sind nur die anhaltenden Kopfschmerzen, wobei das aber auch am Wetter liegen kann.
Was mir aufgefallen ist, ich kann besser atmen und endlich wieder auf dem Rücken schlafen, zwar kann  ich immer noch keine Nacht durchschlafen, aber wenigstens mal ein paar Stunden am Stück.
Die Entfernung meiner Eierstöcke macht sich nun auch langsam bemerkbar.
Am Anfang waren es Stimmungsschwankungen und ich war hypersensibel, mittlerweile beschränkt es sich auf Hitzewallungen.
Zum Glück sind sie nicht so heftig, wie damals nach der Chemo und unter Tamoxifen & Zoladex. Ich hoffe, das bleibt auch so.
Appetitlosigkeit lässt auch grüssen und obwohl ich jetzt schon des Öfteren darauf angesprochen wurde, ob ich abgenommen habe, muss ich das verneinen – zumindest lt. meiner Waage hab ich weder zu- noch abgenommen und das ist auch gut so.
Seit gestern geh ich nun auch zur Bestrahlung.
Die Metastasen an meinem Becken werden bestrahlt, da sie mich doch sehr plagen. Ich bekomme 10 Bestrahlungen. Erst wurde mittels CT überprüft, ob auch meine Wirbelsäule im Bereich der Brust bestrahlt werden muss, doch laut Aussage des Arztes, sind die Metas dort so klein, dass sie mir eigentlich noch keine Schwierigkeiten bereiten dürften, zudem will er sich nicht weitere Therapiemöglichkeiten verbauen. Es war das erste Mal, dass ich nicht nachgehakt habe, was er damit meint.
Ich will momentan nichts Negatives hören, da ich davon überzeugt bin, mit der jetzigen Chemo alles soweit in den Griff zu bekommen, so dass ich noch viele unbeschwerte Jahre vor mir haben werde.
Bisher hab ich aus Neugierde nur ein Mal danach gefragt, „wie lange“ ich noch habe; das war nach meinem PET-CT, als ich die ganzen Metas sah.
Die Antwort vom Arzt fand ich wirklich gut, da ich ja sonst genau so denke. Seine Antwort war:
„Fragen Sie so etwas bitte nie wieder, denn das liegt ganz allein an Ihnen.“

Morgen Früh geht es wieder zur Blutabnahme und dann bekomm ich auch die Tabletten für den 2. Zyklus mit, der am Montag wieder beginnt.
Drückt mir die Daumen, dass auch der 2. Zyklus so gut abläuft, wie der erste.

Meine Lieben, ich wünsche euch allen noch einen wunderschönen und sonnigen Tag!!!

Eure Conny turtle

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