myluzi

mein Leben mit Luzi

bye bye Eierstöcke – welcome Xeloda

Was war das für eine anstrengende Woche?

Am Montag hab ich einen wunderschönen Tag mit meiner Trauzeugin verbracht. Wir haben uns die Nägel machen lassen, waren shoppen, dazwischen was Essen und zum Abschluss was Trinken.
Abends war ich dann komplett platt, aber das macht nichts 🙂
Dienstag dann ins Krankenhaus, wegen Blutabnahme. Natürlich waren wir wieder ewig lang dort und ich musste noch bei der Inneren, wegen meinem Pleuraerguss vorbei.
Da sich rechts wieder so einiges angesammelt hat, wollten die mich punktieren, doch ich lehnte ab. Ich wollte auf meiner Hochzeit nicht noch unnötige Schmerzen haben und so gingen wir ohne Punktion nach Hause.
Am Mittwoch war dann der grosse Tag – unsere standesamtliche Hochzeit.
Ich hatte schon lange nicht mehr einen so wunderschönen Tag erleben dürfen. Meine Schmerzen hielten sich in Grenzen, so dass ich unseren Tag geniessen durfte und das habe ich auch.
Der Donnerstag wurde dann zum Relaxen genutzt, wobei ich schon ziemlich nervös wegen der bevorstehenden OP war, vor allem wegen dem scheiss Pleuraerguss. Die Nacht auf Freitag war dann auch dementsprechend kurz.
Am Freitag ging es dann ab in Krankenhaus. Ich stand für 8.45 Uhr auf dem OP-Plan und hab auch wirklich nicht lange warten müssen.
Beim Setzen der Kanüle gab es ein paar Schwierigkeiten, so dass sie sie zwei Mal setzen mussten, mein Handrücken ist dementsprechend etwas Blau und die Einstichstellen sehen aus wie ein Vampirbiss.
Die OP verlief reibungslos. Die Eierstöcke wurden mir mittels einer Bauchspiegelung und zwei kleinen Schnitten am linken Unterbauch entfernt. Mein dortiges Tattoo wurde dabei nicht beschädigt, sie hat ganz knapp daneben angesetzt.
Mir selbst ging es jedoch noch nie so schlecht nach einer OP, wie dieses Mal.
Ich hab mich übergeben müssen und jedes Mal war nur Gallensaft enthalten. Ich hab keine Ahnung, was die mir diesmal für nen Scheiss verabreicht haben, aber das war echt übel.
Und so wurde aus einem ambulanten ein stationärer Eingriff und Aufenthalt.
Am nächsten Tag setzten dann auch die Schmerzen ein, wobei die wohl eher von der Naht kamen, da mir auf der rechten Seite absolut nichts weh tat und tut.
Hab mir dann auch ständig Codein geben lassen, damit ich nicht husten muss, ein paar Mal hab ich es leider zu spät eingenommen und das Husten tat dann auch verdammt weh.
Da es mir am nächsten Tag immer noch nicht so gut ging, einigten wir uns darauf, dass ich noch eine Nacht drin bleibe und das war nicht die dümmste Entscheidung.
Die Nacht brach herein und mein Pleuraerguss liess mich nicht schlafen. Ich bekam kaum Luft, wenn ich auf dem Rücken lag.
Hab dann mit der Rückenlehne des Bettes experimentiert, doch es half nichts.
Auf der rechten Seite kann ich ja schon seit ein paar Monaten nicht mehr liegen, links war auch nicht möglich, wegen der OP und zudem bekam ich das Gefühl, dass die ganze Flüssigkeit rüber schwappt und mir das Atmen noch zusätzlich erschwert. War das eine scheiss Nacht…
Am nächsten Morgen bekam ich dann noch eine Blutung.
Na ganz toll, als ob die Schmerzen, die ich nun seit ein paar Monaten habe, der scheiss Pleuraerguss und die zusätzlichen OP-Schmerzen nicht ausreichen würden, bekomm ich auch noch Blutungen.
Zum Glück ist es nur eine leichte Blutung und nach dem Eingriff auch nicht wirklich verwunderlich.
Die Ärzte und Schwestern machten sich mehr Sorgen um meinen Pleuraerguss.
Auf der Inneren war gestern niemand, der mich hätte punktieren können, darum hat es mein Oberarzt von der Gyn gemacht.
Er hat nicht alle Flüssigkeit gezogen, nur soweit, dass ich wieder atmen kann – 650 ml.
Anschliessend wurde nochmal die Lunge geröntgt und ich durfte endlich wieder nach Hause.
Schade, dass ich das Krankenhausbett nicht mitnehmen durfte, denn zu Hause liege ich einfach zu flach, so dass ich im Augenblick nicht auf dem Rücken liegen kann.
Man kann nunmal nicht alles haben, dafür hab ich meinen Mann wieder neben mir und das ist die Hauptsache.

Heute Morgen war dann auch meine erste Xeloda-Einnahme.
Ich muss morgens und abends jeweils 4 Tabletten nehmen.
In mir sträubte sich alles, als ich die Tabletten vor mir liegen hatte.
„Schon wieder Chemo“ war mein erster Gedanke.
Doch da ich nicht richtig atmen kann, hab ich mir selbst gut zu geredet, dass sie mir helfen wird, diesen scheiss Pleuraerguss los zu werden und ich dann hoffentlich wieder normal atmen werden kann.
Vor den Bisphosphonaten sträube ich mich auch noch, obwohl ich vom Zahnarzt das OK bekommen habe und sie sich auch schmerzmildernd auf meine Knochenmetas auswirken werden, vor allem in der Wirbelsäule.
Werde mir wohl noch ein wenig mehr gut zu reden müssen.
Bis jetzt merke ich jedenfalls noch nichts von der Chemo.
Meine Abgeschlagenheit und Müdigkeit schieb ich jetzt erst mal auf das anstrengende Wochenende, das hinter mir liegt.

So, das war es für heute. Jetzt werde ich mich erst mal ein wenig hinlegen und wünsche euch allen einen wunderschönen Wochenanfang!!!

Eure Conny turtle

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in einer Woche gehts los

Am Mittwoch hatte ich ja nochmal einen Termin in BZ und was soll ich sagen? Endlich verlief es so, wie ich es mir vorgestellt habe.
Ich habe mich natürlich erst mal darüber beschwert, wie es bisher abgelaufen ist und dem Arzt (hatte den Termin doch nicht mit dem Prof., sondern mit einem der Oberärzte, den ich aber noch vom ersten Mal kenne) an den Kopf geknallt, dass es wohl keinen zu interessieren scheint, wie es mir geht, vor allem wegen meiner Schmerzen.
Daraufhin hatte ich im Anschluss des Gespräches einen Termin beim Schmerztherapeuten – warum nicht gleich so?
Zudem kommt bei der nächsten Tumorkonferenz auch das Thema Bestrahlung auf den Tisch.
Wie ich es nicht anders erwartet habe, geht jetzt alles wieder ziemlich schnell – fast zu schnell – doch sie sind mir sehr entgegen gekommen.
Ich werde nun Xeloda und Bisphosphonate bekommen, beides in Tablettenform und es geht am 05.05. damit los.
Wenigstens verlier ich diesmal meine Haare nicht.
Bevor es jedoch los geht, muss ich noch zum Kardiologen und wegen der Bisphosphonate auch zum Zahnarzt.
Schon witzig, Bisphosphonate helfen dem Knochen, sich aufzubauen und läßt dafür den Kiefer im Gegenzug abbauen.
Dann kommt der schönste Tag meines Lebens – meine Hochzeit.
Am 02.05. werden mir dann noch ambulant die Eierstöcke entfernt.
Die Aussage des Arztes im Bezug auf meine Eierstöcke war eindeutig:
„Sie dürfen unter keinen Umständen menstruieren. Ihre Eierstöcke bringen sie im wahrsten Sinne des Wortes um. Wären Sie schwanger geworden, hätten Sie die Schwangerschaft nicht überlebt. Vielleicht hätten Sie die Geburt in Form eines Kaiserschnittes noch geschafft, aber Sie hätten keine Chance gehabt, Ihr Kind weiter aufwachsen zu sehen.“
Dieser Satz saß. Gar nicht auszudenken, was hätte passieren können. Und die Tatsache, dass mich mein „gesunder“ Körper umbringt, macht mich irgendwie traurig.
Doch es ist, wie es ist und darum kommen sie raus – basta.
Mich nerven jetzt schon die ganzen Hitzewallungen, doch was soll ich machen? Ich kann es nicht ändern und vielleicht hab ich ja ausnahmsweise mal Glück und sie halten sich in Grenzen?
Abwarten.
Nach 3 Monaten wird dann wieder ein PET-CT gemacht, um zu sehen, wie die Chemo anschlägt.
Es ärgert mich, dass meine Metastasen erst so spät erkannt wurden. Hätte man sie von Anfang an bemerken können, hätte ich die AHT niemals ersatzlos abgebrochen, sondern hätte mich nach einer Alternative umgesehen. Doch es bringt nichts, sich über Dinge zu ärgern, die man sowieso nicht ändern kann, darum versuche ich jetzt das Beste daraus zu machen.
Die Zeit, die mir noch bleibt möchte ich mit Lebensqualität und voller schöner Momente füllen.

An meine Metastasen:
Ihr kleinen Feiglinge, habt euch zusammen getan, da ihr ganz genau wisst, dass ihr alleine nicht gegen mich ankommt, oder?
Doch ich verspreche euch, ihr werdet euer blaues Wunder erleben.
Ich werde jeder Einzelnen von euch in den Arsch treten, so wie ich es davor schon mit Luzi getan habe.
Ihr unterschätzt mich gewaltig und habt euch erneut mit der Falschen angelegt!!!

Meine Lieben, ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag

Eure Conny turtle

grrr…

Ich bin auf 180 und das ist noch zu wenig.
Ich hatte ja heute um 14 Uhr meinen Termin mit dem Prof. im Brustzentrum.
Mal abgesehen davon, dass ich erst um kurz vor 16 Uhr dran kam, war der Prof. nicht mal anwesend und einer der Oberärzte empfing mich.
Was dann folgte, ist meines Erachtens eine Frechheit vom Feinsten.
Der gute Mann hatte noch nicht einmal den kompletten Bericht der Tumorkonferenz vorliegen (ich geb dem armen Mann dafür wirklich keine Schuld), er hat sich extra noch informiert, welche Therapieempfehlung die nun für mich beschlossen haben. Er hatte auch schon die Einwilligungserklärung dafür vor sich liegen.
Laut Tumorkonferenz wird mir eine Chemotherapie mit Eribulin (Havalen) und Bisphosphonaten empfohlen.
Ich fragte den Arzt, wie diese Chemo aussieht und welche Nebenwirkungen sie hat.
Kurz und knapp, sie ist im Grunde genommen fast so wie die Taxotere.
Sehr häufig Neuropathien und Herzprobleme.
Ich hab dann dankend abgelehnt, da diese Art von Chemo für mich nicht mehr in Frage kommt.
Ich hab beim letzten Mal genug gelitten.
Ich fragte ihn nach einer Alternative. Diese konnte er mir nicht nennen, da er bei der Tumorkonferenz nicht anwesend war.
Ist das jetzt zum Aufregen und Kotzen oder nicht?
Nicht nur, dass ich das Gespräch nicht mit dem Prof. hatte, nein, da bekomme ich, in dem Fall, eine inkompetente Person vorgesetzt, die den Auftrag hatte, meine Unterschrift zur Einwilligung der Therapie zu bekommen.
Sorry, aber nicht mit mir!!!
Denen brennt doch der Helm, wenn die wirklich der Meinung sind, dass ich jemals so einer Chemotherapie zustimmen würde.
Entweder unterschätze ich im Augenblick meine Metastasen in ihrer Aggressivität, dass so eine starke Chemo wirklich notwendig ist, oder die suchen nur wieder ein Versuchskaninchen.
Aber wie aggressiv meine Metastasen sind weiß ich nicht, da ja auf dem tollen Brief, den ich mit nach Hause bekam, nichts aber auch rein gar nichts über die Tumorzellen stand.
Ich hab keinen Tumorschlüssel – nichts, ausser dass die Metastasen auch diesmal wieder hormonrezeptor positiv sind.
Hab mir jetzt einen neuen Termin für Mittwoch geben lassen – beim Prof. – und hab auch gleich darum gebeten, dass mein Thema am Dienstag auf dem Tisch der Tumorkonferenz landet und ich Alternativen haben möchte.
Unglaublich.
Unfassbar.
Frechheit.
Jetzt wird wieder alles verschoben…ich kann gar nicht so viel essen, wie ich kotzen könnte.

Nichtsdestotrotz wünsch ich euch allen ein schönes langes Osterwochenende und viel Spass beim Eiersuchen.

Eure gefrustete, angepisste, ausser sich fluchende Conny turtle

Untersuchungsmarathon

Mittlerweile habe ich nun alle Untersuchungen hinter mich gebracht.
Als ich im Brustzentrum war, wurde mir am selben Tag der Pleuraerguss punktiert und der Arzt zog mir 650 ml Flüssigkeit ab. Davon nahm er dann noch 3 Proben, um sie einzuschicken.
Ich bekam dann einen Termin für ein PET-CT. Der Befund war mehr als ernüchternd.
Ich habe schon von Anfang an Metastasen. Diese befinden sich in der Lunge, Leber, Lymphknoten und Knochen (ich habe auf fast jeden Wirbel und im Becken Metastasen).
Da er Hirnmetastasen nicht ausschliessen konnte, musste ich noch ein MRT vom Kopf machen lassen.
Glücklicherweise wurde mein Kopf verschont und ich hoffe sehr, dass das auch so bleibt.
Ein weiterer Termin im Brustzentrum stand an.
Der Professor entschuldigte sich indirekt dafür, dass sie die Metastasen nicht früher erkannt haben, denn dann hätte ich von vornherein eine andere Chemo bekommen, die nicht so stark gewesen wäre.
Sprich – ich wurde falsch therapiert.
Damit wir dieses Mal alles richtig machen können (auch wenn es „nur“ palliativ geschehen wird), sagte er mir, dass wir eine Probe der Metastase entnehmen sollten, um den genauen Tumorstamm zu erhalten.
Die Flüssigkeit des Pleuraergusses reichte dafür nicht aus, zudem ändern sich Tumorzellen ja auch im Laufe der Zeit.
Er hat versucht einen Lymphknoten in der Achselhöhle zu finden, was allerdings nicht möglich war.
Somit bekam ich einen Termin zur Leberbiopsie (ich habe 2 Metastasen auf der Leber). Die Leberbiopsie wird normalerweise mit örtlicher Betäubung gemacht und ich hatte so eine Angst davor, darum war meine erste Frage, ob ich eine Vollnarkose bekommen könnte. Der Doc meinte, er schaut erst mal nach. Er machte sich per Ultraschall auf die Suche nach der Metastase und merkte dabei ziemlich schnell, dass ich ihm mit dem Atmen keine grosse Hilfe bin, da ich dank des Pleuraergusses sehr schlecht atmen kann und ständig husten muss. Tief einatmen und dann auch noch Luft anhalten? Ein Ding der Unmöglichkeit, da ich sofort einen Hustenanfall bekomme. Der Doc bat mich, am nächsten Tag nochmal zu kommen, damit er sich das alles nochmal ganz genau anschauen kann. Folglich war ich am Tag darauf wieder im Krankenhaus und ich bekam meine Vollnarkose. Ich fragte ihn noch, ob er mir in dem Zuge nicht auch gleich den Pleuraerguss punktieren könnte, wenn ich eh weggetreten bin. Er meinte daraufhin, dass das leider nicht möglich sei, da es zu viel für den Körper wäre, er es aber am nächsten Tag machen würde – mit örtlicher Betäubung.
Und schon war sie wieder da, die Angst.
Es ist unglaublich, seit ich die ganzen Schmerzen hatte, bin ich wehleidiger geworden, denn die Punktion ist so ein ekelhafter und komischer Schmerz.
Bei der Punktion zog er mir 1,4 Liter Flüssigkeit und ich hatte so starke Schmerzen, dass sie mir ein Schmerzmittel geben mussten. Die Schmerzen kamen vom Rippfell und es fühlte sich an, als würde mir jemand den Arm abreissen. Ich hätte weinen können, vor Schmerzen. Man denkt immer, es geht einem besser und man könne leichter atmen, nach einer Punktion, das ist bei mir jedoch leider nicht der Fall. Jeder Atemzug brennt in den Bronchien.
Wir fuhren dann am selben Tag noch auf ein Wellness-Wochenende, was ich so jedoch nicht mehr machen würde, da die Hinfahrt und die erste Nacht dort für mich doch noch sehr schmerzhaft war.
Der Rest des Wochenendes war dann jedoch noch wirklich schön.
Morgen erfahre ich nun endlich, welche Therapie(n) für mich in Frage kommen würde(n).
Mittlerweile will ich nur noch damit anfangen, damit es mir wieder besser geht, denn ich merke, wie ich von Tag zu Tag mehr abbaue. Und so lange ich nichts gegen die scheiss Lungenmetastasen mache, sammelt sich immer wieder die Flüssigkeit in der Pleura an und eine weitere Punktion will ich nicht wirklich machen.

Hier hab ich für euch noch eine Aufnahme des PET-CTs, auf dem man die Metastasen sehr gut erkennen kann (Hirn, Herz, Blase und Nieren leuchten immer auf, da sie als erstes den Zucker des Kontrastmittels aufnehmen)

pet-ct

So, das war jetzt eine kleine Zusammenfassung meiner letzten Wochen.
Ich werde weiter berichten.
Ich wünsch euch allen noch einen wunderschönen Tag und falls ich mich nicht vorher melde, wünsche ich euch FROHE OSTERN!!!

Eure Conny turtle

auf in die Schlacht – der Krieg geht weiter

Vor knapp drei Jahren war ich der festen Überzeugung, dass ich den Krieg gegen Luzi gewonnen habe.
Wunschdenken.
Das elende Miststück hat mir doch tatsächlich ein paar Krieger da gelassen, in Form von Lungenmetastasen.
Somit hab ich nur eine Schlacht, jedoch nicht den Krieg gewonnen…

Da ich schon seit ein paar Monaten Husten habe, bin ich vor zehn Tagen zu einem Pneumologen.
Nach genauer Untersuchung und Röntgen stellte er einen Pleuraerguss fest, der mir meine Atemnot bis hin zu Erstickungsanfällen beschert. Er entnahm dann eine Probe und schickte sie ein.
Das Röntgenbild verunsicherte ihn, woraufhin er mich zum CT schickte, welches ich dann drei Tage später hatte. Leider war auch das CT nicht eindeutig. Sie konnten mir nicht sagen, ob ich eine schwere Lungen- mit Rippenfellentzündung habe oder ob es Metastasen sind.
Nun ja, seit gestern steht das Ergebnis fest – maligne Zellen in der Probe des Pleuraergusses.
Meine Ärztin rief mich gleich an, nachdem sie das Ergebnis erhielt. Morgen hab ich einen Termin bei ihr, damit wir alles Weitere besprechen und dann liegen hoffentlich auch alle Blutwerte vor.
Für Montag hat sie mir auch schon einen Termin im Brustzentrum vereinbart. Dort soll dann wohl entschieden werden, ob das Wasser komplett gezogen werden soll.
Ich habe noch keine Ahnung, wie es weiter gehen soll und wird, werde jedoch weiter hier darüber berichten.

Ich wünsche euch Allen einen wunderschönen Frühlingsanfang

Eure Conny turtle

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